全国難病センター研究会について


 2003年に厚生労働省が全都道府県に「難病相談支援センター」を設置する方針を打ち出しました。※1

 それまで難病相談支援センターは愛知県、北海道、兵庫県の3道県にあるのみでした。※2

 患者会として北海道難病センターを20年に渡って運営してきた北海道難病連が事務局となり、患者会、医療・福祉関係者、行政、政治家、研究者、企業、その他支援者など、多くの関係者の参画によって、2003年6月26日に研究会を設立しました。

 厚労省の難病研究班の研究代表者であった木村格氏が会長となり、患者会である北海道難病連が事務局を担当しました。厚労省はオブザーバーとして難病対策の情報を提供し、超党派の難病対策議員連盟や医師会が世話人として参画し、患者会(疾病団体、各県難病連など)、企業、研究者、支援者などが運営委員となり、幅広い協力体制を目指しました。研究会の組織図※3とこれまでの役員一覧※4はこちらです。

 年に2回、全国各地で研究大会を開催し、情報交換、相互の交流、様々な課題の議論等を進めています。これまでの開催地と内容はこちらをご覧ください。※5

 2007年度末には全都道府県に難病相談支援センターが設置されて以降も、各県のセンターのみではなく、各分野の幅広い参加者に支えられています。

 2003年度から2010年度までは国の研究費(難病対策研究班からの予算)で運営し、2011年度からは厚生労働省難病患者サポート事業の委託事業、2014年度からは同補助金事業となって実施しています。事業受託団体は日本難病・疾病団体協議会(JPA)です。

 事務局は2003年から2007年まで北海道難病連、2007から2014年まで北海道難病連と難病支援ネット北海道の共同事務局、2015年より難病支援ネット北海道が単独事務局となって運営しています。

 高齢者、障害者、難病患者などと縦割りの仕組みではなく、それぞれの立場、専門分野を生かしながら難病患者を地域で支える仕組みを作るために、多くの皆様のご参加をお待ちしております。



 研究大会の様子は下記の動画配信サイトで配信しています。
 USTREAM(http://www.ustream.tv/channel/10250010



※1 「難病相談・支援センターの整備について」平成15年4 月22 日 健発第 0422003 号

※2 愛知県医師会難病相談室 1982(昭和56)年4月開設
   北海道難病センター 1983(昭和58)年1月開設
   兵庫県難病相談センター 1990(平成2)年10月開設

※3 全国難病センター研究会 組織図(以下より引用)(PDF 約100KB)

永森志織、伊藤たてお、鈴木洋史、川尻洋美、糸山泰人、小森哲夫「社会福祉領域ならびに研究協力領域における患者会の意識および役割① 全国難病センター研究会の活動と難病法成立への関わり」厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業(難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業))難病患者への支援体制に関する研究 平成26年度総括・分担研究報告書 p33-35 平成27(2015)年3月

※4 全国難病センター研究会 世話人・運営委員・事務局 →「役員・事務局等」のタブからご覧ください

※5 これまでの研究大会開催地・内容一覧  (PDF 約185KB)