全国難病センター研究会について

 

<全国難病センター研究会とは>

全国難病センター研究会は、難病支援に関わる方々の情報交換、課題の共有、相互の交流などを目的としています。
 難病相談支援センターの方だけでなく、当事者、支援者、研究者、行政、企業など色々な立場の方が参加し、交流できるのが大きな特徴です。


<設立経緯>

 2003年に厚生労働省が全都道府県に「難病相談支援センター」を設置する方針を打ち出しました(「難病相談・支援センターの整備について」平成15422日健発第0422003 号)
 それまで難病相談支援センターは、愛知県医師会難病相談室(1982年開設)、北海道難病センター(1983年開設)、兵庫県難病相談センター(1990年開設)の3道県にあるのみでした。  患者会として北海道難病センターを20年に渡って運営してきた北海道難病連が事務局となり、患者会、医療・福祉関係者、行政、政治家、研究者、企業、その他支援者など、多くの関係者の参画によって、2003626日に研究会を設立しました。


<運営体制>

 厚労省の難病研究班の研究代表者であった木村格氏が会長となり、患者会である北海道難病連が事務局を担当しました。厚労省はオブザーバーとして難病対策の情報を提供し、超党派の難病対策議員連盟や医師会が世話人として参画し、患者会(疾病団体、各県難病連など)、企業、研究者、支援者などが運営委員となり、幅広い協力体制を目指しました。2007年度末には全都道府県に難病相談支援センターが設置されて以降も、各県のセンターのみではなく、各分野の幅広い参加者に支えられています。  2003年度から2010年度までは国の研究費(難病対策研究班からの予算)で運営し、2011年度からは厚生労働省難病患者サポート事業の委託事業、2014年度からは同補助金事業となって実施しています。事業受託団体は日本難病・疾病団体協議会(JPA)です。


<事務局体制>

 2003年−2007  北海道難病連
 2007年–2014  北海道難病連及び難病支援ネット北海道の共同事務局
 2015年–2018  難病支援ネット北海道
 2018年–現在  難病支援ネット・ジャパン(難病支援ネット北海道から改称)


<役員・運営委員・事務局>
 20191018日現在

【名誉会長】 木村 (いたる) 全国難病センター研究会前会長
【会長】 糸山 泰人 国際医療福祉大学
【副会長】 西澤 正豊 新潟大学脳研究所/新潟難病支援ネットワーク
【副会長】 春名 由一郎 高齢・障害・求職者雇用支援機構(JEED)
【運営委員 増田 靖子 北海道難病センター/北海道難病連
矢羽々 京子 岩手県難病・疾病団体連絡協議会
川尻 洋美 群馬県難病相談支援センター
河原 洋紀 三重県難病相談支援センター/三重難病連
濤 米三 大阪難病相談支援センター/大阪難病連
三原 睦子 佐賀県難病相談支援センター/佐賀県難病支援ネットワーク
照喜名 通 沖縄県難病相談支援センター/アンビシャス
森 幸子 日本難病・疾病団体協議会(JPA)/全国膠原病友の会
金沢 公明 日本ALS協会
長谷川 三枝子 日本リウマチ友の会
武田 飛呂城 はばたき福祉事業団/日本慢性疾患セルフマネジメント協会
井村 保 中部学院大学リハビリテーション学部
喜島 智香子 ファイザー株式会社広報・社長室
松尾 光晴 パナソニックエイジフリー株式会社
日吉 こずえ 日本難病・疾病団体協議会(JPA)相談室
 【事務局長】 伊藤 たてお  難病支援ネット・ジャパン/日本難病・疾病団体協議会(JPA)
     
【事務局】 永森 志織 難病支援ネット・ジャパン