役員・事務局等


全国難病センター研究会 役員・事務局等
(※敬称略、所属・役職は当時のものです)

■2015年9月現在

会 長  糸山 泰人  国際医療福祉大学
副会長  西澤 正豊  新潟大学脳研究所/新潟難病支援ネットワーク
副会長  春名 由一郎 高齢・障害・求職者雇用支援機構
事務局長 伊藤 たてお 日本難病・疾病団体協議会(JPA)

運営委員
 矢羽々京子   岩手県難病・相談支援センター
 川尻 洋美   群馬県難病相談支援センター
 河原 洋紀   三重県難病相談支援センター
 濤  米三   大阪難病相談支援センター
 三原 睦子   佐賀県難病相談・支援センター
 照喜名 通   沖縄県難病相談支援センター
 森  幸子   全国膠原病友の会
 金沢 公明   日本ALS協会
 長谷川三枝子  日本リウマチ友の会
 武田 飛呂城  日本慢性疾患セルフマネジメント協会
 井村  保   中部学院大学リハビリテーション学部
 喜島智香子   ファイザー株式会社コミュニティー・リレーション・チーム
 松尾 光晴   パナソニックエイジフリーライフテック株式会社
 水谷 幸司   日本難病・疾病団体協議会(JPA)

 事務局 永森 志織  難病支援ネット北海道  報告集編集担当 新井 宏



■設立時運営委員等(2003年6月26日)

会 長 木村 格 (特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究
          主任研究員 国立療養所西多賀病院院長)

副会長 糸山泰人 (東北大学大学院医学系神経内科学教授)

事務局長 伊藤たてお(日本患者・家族団体協議会(JPC)
          財団法人北海道難病連専務理事・事務局長)

代表世話人 津島雄二(衆議院議員 元厚生大臣 自由民主党難病議員連盟会長)

代表幹事 原田義昭(衆議院議員 自由民主党難病議員連盟幹事長)

世話人
 亀井 郁夫  (参議院議員 自由民主党難病議員連盟)
 有村 治子  (参議院議員 自由民主党難病議員連盟)
 谷  博之  (参議院議員 民主党難病対策作業部会長)
 家西  悟  (衆議院議員 民主党薬事血液対策作業部会主査)
 丸谷 佳織  (衆議院議員 公明党厚生労働部会)
 武山百合子  (衆議院議員 自由党厚生部会長)
 小池  晃  (参議院議員 日本共産党厚生労働担当)
 阿部 知子  (衆議院議員 社会民主党厚生労働担当)
 澤倫 太郎  (日本医師会常任理事)

運営委員
 中島  孝  (特定疾患の生活の質の向上に資するケアの在り方に関する研究
         主任研究員 国立療養所犀潟病院神経内科医長)
 川村佐和子  (難病看護学会会長 都立保健科学大学教授)
 牛込三和子  (群馬大学医学部保健学科教授)

 山崎 洋一  (秋田県難病団体連絡協議会)
 佐藤喜代子  (埼玉県障害難病団体協議会)
 有坂  登  (長野県難病団体連絡協議会)
 濤  米三  (大阪難病者団体連絡協議会)
 米田 寛子  (兵庫県難病団体連絡協議会)
 森田 良恒  (和歌山県難病団体連絡協議会)
 竹内 隆夫  (福岡県難病団体連絡会)
 三原 睦子  (佐賀県難病支援ネットワーク)
 石井 光雄  (ベーチェット病友の会 全国難病団体連絡協議会)
 坂本 秀夫  (全国多発性硬化症友の会 全国難病団体連絡協議会)
 小林 信秋  (難病のこども支援全国ネットワーク)
 川端 静子  (日本筋ジストロフィー協会)
 長谷川三枝子 (社団法人日本リウマチ友の会)
 横尾  宏  (全国筋無力症友の会)
 畠澤千代子  (全国膠原病友の会)
 金沢 公明  (日本ALS協会)
 清徳 保雄  (全国パーキンソン病友の会)
 岩永 幸三  (日本IDDMネットワーク)
 白江  浩  (ありのまま舎)

オブザーバー   厚生労働省健康局疾病対策課

事務局
 長谷川道子  (財団法人北海道難病連)
 豊島 志織  (財団法人北海道難病連)

ニューズレター編集部
 山崎 旦夫


■役員一覧
[2011年11月-2014年9月現在]
会 長  糸山 泰人 (東北大学大学院医学系神経内科学教授)
副会長  西澤 正豊 (新潟大学脳研究所臨床神経科学部門神経内科学分野教授
            NPO法人新潟難病医療ネットワーク理事長)
副会長  春名由一郎 (独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
            障害者職業総合センター)
事務局長 伊藤たてお (日本難病・疾病団体協議会(JPA) 難病支援ネット北海道)

[2009年10月-2011年11月]
会 長  糸山 泰人 (東北大学大学院医学系神経内科学教授)
副会長  西澤 正豊 (新潟大学脳研究所臨床神経科学部門神経内科学分野教授
            NPO法人新潟難病医療ネットワーク理事長)
副会長  今井 尚志 (独立行政法人国立病院機構宮城病院)
事務局長 伊藤たてお (日本難病・疾病団体協議会(JPA) 財団法人北海道難病連)

[2006年6月-2009年10月]
会 長  木村  格 (特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究
            主任研究員 国立療養所西多賀病院院長)
副会長  糸山 泰人 (東北大学大学院医学系神経内科学教授)
副会長  今井 尚志 (独立行政法人国立病院機構宮城病院)
事務局長 伊藤たてお (日本難病・疾病団体協議会(JPA) 財団法人北海道難病連)

[2003年6月-2006年6月]
会 長  木村  格 (特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究
            主任研究員 国立療養所西多賀病院院長)
副会長  糸山 泰人 (東北大学大学院医学系神経内科学教授)
事務局長 伊藤たてお (日本患者・家族団体協議会(JPC) 財団法人北海道難病連)