全国の難病相談支援センター、難病患者団体、行政、関係者を結ぶ、新しい難病対策を検討、推進するために構成される研究会です。
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ワークショップ

2026年09月26日

 

難病支援未来ワークショップ

全国難病センター研究会では、厚生労働省補助金「難病患者サポート事業」の一環として、2025年度より新たに「難病支援未来ワークショップ」を実施しています。

各都道府県で難病患者の相談支援に携わる難病相談支援員は、配置されている人数が限られており、日頃の業務の中で、他県の支援員と情報交換や交流をする機会も多くありません。

そこで、都道府県を越えて支援員同士がつながり、それぞれの地域での取り組みや課題、工夫などを共有できる場として、「難病支援未来ワークショップ」を企画しました。

大規模な研修会ではなく、少人数でじっくりと話し合い、顔の見える関係をつくることで、地域を越えた連携を深めていくことを目指しています。

2025年度は東京で開催しました

2025年12月20日(土)、東京都品川区にて、第1回のワークショップを対面で開催しました。

当日は、難病相談支援員、自立支援員、ピア相談員など、難病患者の相談・支援に携わる11名の皆さまにご参加いただきました。

講師による話題提供のあと、参加者同士でワークショップを行い、それぞれの地域での取り組みや、日頃の相談支援の中で感じていることなどについて情報交換を行いました。

参加者からは、

「他の難病相談支援センターの方と交流する機会がなかなかないので、参加できてよかった」

「こうした交流や情報交換の機会を、今後も増やしてほしい」

といった声が寄せられ、好評のうちに終了しました。

2026年度は大阪で開催します

2026年度の「難病支援未来ワークショップ」も、少人数による対面形式で開催します。

 

2026年度 難病支援未来ワークショップ

日時:2026年12月19日(土)午後
会場:エル・おおさか(大阪市)
対象:難病相談支援員等 10名程度

参加にかかる往復の交通費は、実費を支給する予定です。
※宿泊費は支給対象外となります。

プログラムや参加申込方法などの詳細については、改めてご案内いたします。

少人数で直接顔を合わせることで、地域や立場を越えて率直に話し合い、その後も相談し合えるつながりをつくることを大切にしています。

なお、今後の開催方法については、オンライン開催を希望する声なども踏まえながら検討してまいります。

皆さまのご参加をお待ちしています。

2025年10月14日

厚生労働省補助金「難病患者サポート事業」
難病支援未来ワークショップ・プレイベントのご案内

全国難病センター研究会では、2003年より年1〜2回、全国各地で研究大会を開催してまいりました。2025年9月に第41回研究大会を東京で開催し、100名以上のご参加をいただき、好評のうちに終了いたしました。

以前より少人数での交流や研修を希望されるお声を多くいただいており、2025年度に厚生労働省の補助金を得て新規事業としてワークショップを開催する運びとなりました。

難病相談支援センターにおいて相談業務に従事している方のうち、経験年数が比較的浅い方を対象に、相談業務における悩みや困りごとを共有しながら、他県のセンター相談員とのつながりを深めることを目的にワークショップを行います。2026年度からは対面およびオンラインで本格的に実施する予定であり、2025年度は少人数による対面のみのプレイベントとして開催します。

※PDFをダウンロードするには、チラシの画像をクリックしてください

難病支援未来ワークショッププレイベントチラシ

難病支援未来ワークショップ案内(イメージズ)

募 集 要 項

名称
厚生労働省補助金「難病患者サポート事業」

難病支援未来ワークショップ・プレイベント

開催日時
2025年12月20日(土) 14時~17時

開催方法
対面での参加のみで、リモートでの参加はできません

会場
ふれあい貸し会議室 五反田松楽(東京都品川区東五反田2-2-2 松楽ビル)

対象者
難病相談支援センターにおいて難病相談を担当している方で、従事年数が
比較的浅いとお考えの方(難病相談支援員・自立支援員・ピア相談員等)

募集人数
10名程度(応募多数の場合は選考を行います)

参加費
無料

交通費
往復分を実費で支給いたします。タクシー代及び宿泊費は対象外となります。

内容
話題提供 川尻洋美(JPAみんなのまちふらっと相談室スーパーヴァイザー)
       「相談を受ける者が大切にしたい聴く力」
ワークショップ「相談業務で困っていることなど」
まとめ・意見交換

申込方法
下記のリンクまたはQRコードよりお申し込みください。
URL:https://x.gd/amsBw

申込締切
2025年11月10日(月)

選考について
応募者が多数の場合は、いただいた職種や応募動機、お住まいの地域などの情報をもとに選考のうえ、参加者を決定いたします。
参加者に選ばれた方には、今後のワークショップをより充実させるため、実施直後および数か月後のアンケート調査へのご協力をお願いいたします。
選考結果は、11月20日(木)までにメールでお知らせいたします。

主催
全国難病センター研究会/一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)

問い合わせ先
全国難病センター研究会事務局  https://n-centerken.com
E-mail:kitadesk@n-centerken.com / TEL:050-5482-3578
〒064-0804 北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 スカイコーポラス102