全国難病センター研究会は、難病患者の支援や相談に関わる方々の知識、技術等の向上、情報交換、ネットワークの構築などを目的として、年2回全国各地で研究大会を開催しています。
トピックス
★ご寄贈のお礼
先日、関係者の皆さまに一斉送信メールでご寄付・ご寄贈のお願いをお送りしたところ、贈り物がいくつも届きました！
寒い部屋での作業が心も身体も温かくなるような贈り物をいただき、本当に感謝しております。
今回は初めて「Amazonほしい物リスト」というサービスを利用してみました。
Amazonのショッピングサイトに、研究会新事務所で必要なものをリストアップして公開し、その中から送りたい物を選んで購入していただくと、直接事務所に届く仕組みです。
品物が届くまで、どなたが何を購入してくださったのかがわからないシステムになっています。
宛名シールか明細にお名前が入っている場合は良いのですが、記載がないものは、送り主さまがどなたなのかわかりませんでした。
直接お礼をお伝えしたいので、もしよろしければ、お名前をお知らせいただけますと幸いです。
「ほしい物リスト」は、2025年1月10日まで公開させていただく予定です。
どなたかが購入してくださった品物はリストから削除される仕組みになっています。
まだリストに掲載されている品物は、引き続き募集しておりますので、ご検討いただけますと幸いです。
右：N様から贈られたヒーター 左：匿名の方からのパネルヒーター
S様から贈られた電気座布団
O様から贈られた断熱シート
寒い事務所がどんどん暖かくなっております！
本当にありがとうございます！
★ご寄付・ご寄贈のお願い
2024年6月の新事務所への移転に伴い、内装費や家具・備品の購入費用が不足しているため、皆さまの温かいご支援をお願いしております。
これまでにも多くの方から、棚、机、プリンター、冷蔵庫、電子レンジ、コーヒーメーカー、パーテーション、ホットマットなど、事務所で大切に使わせていただく品々をご寄贈いただきました。
本当にありがとうございます！
おかげさまで、この夏を無事に乗り越えることができました。
しかし、これから迎える冬に向けて、暖房器具や湿度調整ができる家電（ヒーター、加湿器、サーキュレーターなど）がまだ不足しております。
築55年の古い建物で、日がほとんど入らず、冬には窓が凍りついて開かないほど寒い部屋です。北海道の厳しい冬を乗り切り、そしてより充実した活動を行うためにも、ぜひお力をお貸しいただければ幸いです。
ご寄贈いただく方法として、Amazonの「ほしい物リスト」を活用しています。このリストには現在必要な品物が掲載されており、リンクを開いていただき、贈りたい品をクリックしてカートに入れ、購入手続きをしていただくことで、直接事務所にお届けいただけます。
匿名でも実名でも簡単にご利用可能です。
どんな小さなご支援でも、私たちの活動にとって大きな力になります！
ぜひ下記の「ほしい物リスト」のリンクからリストをご覧いただき、私たちと一緒に新事務所をより素敵な空間に育てていただけないでしょうか。
皆さまの温かいお気持ちに、心から感謝申し上げます。
どうぞよろしくお願いいたします。
★全国難病センター研究会 第40回研究大会（大阪）
記録集とニューズレターをアップしました。
下記のリンクをクリックするとファイルをダウンロードできます。
ニューズレター57号（大阪大会の報告）
第40回研究大会に参加者された方のうち、送付ご希望の方には2024年12月に郵送でお届けします。
★全国難病センター研究会 第40回研究大会（大阪）資料
当日資料をアップしました。
下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。
ダウンロードにはパスワードが必要です。
参加者の方には9月24日（火）に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。
一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。
★事務所移転のお知らせ
これまで全国難病センター研究会の事務所は特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン内にありましたが、
2024年6月11日に分離して下記に移転いたしました。
旧住所
〒064-0927
北海道札幌市中央区南27条西8丁目1-28
特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン内
TEL: 011-511-8933
FAX: 011-511-8935
新住所
〒064-0804
北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5
スカイコーポラス 102
全国難病センター研究会
TEL: 050-5482-3578
受付時間 月・火・水・金 10:00-17:00
北海道難病センターの隣のビルの１階です。
移転先の事務所では全国難病センター研究会の業務を行います。
難病支援ネット・ジャパンの住所、電話等の変更はありません。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
事務所移転祝いのご寄付を使って看板をつけました！
★第40回研究大会（大阪）のお知らせ （9月13日 プログラム追加）
当日のプログラムをアップします。
下記の青い文字をクリックするとダウンロードしていただけます。
PDF版とWord版の2種類をご用意しておりますので、ご都合に合わせてご利用ください。
第40回研究大会（大阪）
日時：2024年9月27日（金）14:00-20:20、28日（土）9:30-15:10
会場：パナソニックリゾート大阪
〒565-0802 大阪府吹田市青葉丘南10-1
TEL：06-6877-0111
＜開催要項をダウンロードするにはこの文字をクリックしてください＞
＜主な内容＞
9月27日（金）14:10-14:50（講演30分、質疑10分）
特別講演：「難病医療における自己決定と安楽死・医師介助自殺の倫理（仮）」
下畑享良（しもはたたかよし）先生（岐阜大学大学院医学系研究科教授）
（リモート講演）
9月28日（土）
9:35-10:15
特別報告（現地での講演30分、質疑応答10分）
押木智也氏（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）
「難病法等の改正等について」
12:20-13:50
心理ワークショップ：テーマ「事例検討」
スーパーヴァイザー 鎌田依里先生（東京福祉大学大学院心理学研究科講師／臨床心理士／公認心理士）
（現地参加のみ）
※対面及び配信のハイブリッド開催
※発表は現地会場のみ
※2024年度（令和6年度）は1回のみの開催予定です
※9月26日、27日、28日に上記会場（パナソニックリゾート大阪）に宿泊可能です。
ご希望の方はお申し込みの際に宿泊希望欄にご記入ください。
＜参加費＞
大会参加費（現地参加、リモート参加共通） 3,000円（資料代含む、介助者無料、機器展示のみは無料）
1日目交流会（現地参加のみ） 4,500円（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ） 1,000円（お茶つき）
宿泊費（9月27日一泊） 8,500円（朝食つき、ツインルームの1人利用）
9,500円（朝食つき、トリプルルームの1人利用）
8,500円（朝食つき、バリアフリールームの1人利用）
※会場近辺にはホテルや飲食店、コンビニなどがほとんどないので、会場での宿泊をお勧めします
※大浴場あり、食事つきです
※２人で１部屋をご希望の方は別途お知らせください。金額は１人１部屋と同じです
※前泊、後泊も可能です
＜申し込み＞
参加・発表申込締切 2024年8月29日（木） → 9月10日（火）受付終了
参加費振込締切・キャンセル締切 2024年9月17日（火）
下記の申し込みフォームから１人ずつ入力してください。
★全国難病センター研究会 第39回研究大会（沖縄）資料
当日資料をアップしました。
下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。
ダウンロードにはパスワードが必要です。
参加者の方には11月29日（水）に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。
一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。
第39回研究大会（沖縄）
プログラム（11月27日版）PDF
プログラム（11月27日版）ワード
青い文字をクリックしてダウンロードしてください。
ワード版とPDF版がありますが、内容は同じです。
変更があった場合は最新版をアップしますので、日付をご確認の上、ご利用ください。
★全国難病センター研究会 第39回研究大会（沖縄）【20周年記念大会】のお知らせ
（11月15日更新）
一般参加（発表なし）の締め切りを延長します。
2023年10月31日（火）→11月16日（木） →11月22日（水）
日時：2023年12月7日（木）14:00-19:00、8日（金）9:30-16:40
会場：沖縄産業支援センター（〒901-0152 沖縄県那覇市字小禄1831番地１）
特別講演：
今井富裕先生（国立病院機構箱根病院院長／かながわ難病相談支援センター長）
「神奈川県の難病相談支援の現状と課題」
特別報告：
神田純氏（厚生労働省健康局難病対策課課長補佐）
「難病対策の今後の方向性について」
心理ワークショップ：
テーマ 事例検討
スーパーヴァイザー 鎌田依里先生（臨床心理士、公認心理士）
企業発表・福祉機器展示：
難病患者さんのための様々な機器を展示予定（※出展企業を募集中）
参加費：3,000円（現地参加、リモート参加共通、資料代含む、介助者無料）
1日目交流会：1,000円（現地参加のみ、飲食不要の方は無料）
2日目弁当代：1,000円（お茶付き）
参加申込締切：2023年10月31日（火）
→参加申込締切 11月22日（水）に延長
発表申込締切：2023年10月31日（火）
参加費振り込み期限：2023年11月16日（木）
→11月22日（水）に延長
※対面及び配信のハイブリッド開催
※終了時間は変更になる場合があります
※2023年度（令和5年度）は1回のみの開催予定です
※YouTubeでの無料配信は行いませんので試聴希望の方はお申し込みをお願いします
詳細は下記のリンクから開催案内（ニューズレター54号）をご覧ください。
★ 全国難病センター研究会 第39回研究大会（沖縄）開催要綱 を掲載しました。（ニューズレター）
青い文字をクリックするとファイルが開きます。
これまでご参加くださったみなさまには9月1週目までにニューズレターを発送します。
★ウェブから参加・発表をお申し込みいただけます。
下記のフォームから入力してください。
これまでと同じように紙の申し込み用紙に記入してメールかファックスで送っていただくこともできます。
事務局はリモートワークをしているため、できるだけウェブからの入力にご協力ください。
★第39回研究大会（沖縄）のお知らせ
日時：2023年12月7日（木）14:00-19:00、8日（金）9:30-16:40
会場：沖縄産業支援センター（〒901-0152 沖縄県那覇市字小緑1831番地１）
※対面及び配信のハイブリッド開催
※終了時間は変更になる場合があります
※2023年度（令和5年度）は1回のみの開催予定です
※2023年8月中に開催案内を掲載予定です