全国難病センター研究会は、難病患者の支援や相談に関わる方々の知識、技術等の向上、情報交換、ネットワークの構築などを目的として、年2回全国各地で研究大会を開催しています。
トピックス
★第40回研究大会（大阪）のお知らせ （7月12日 情報追加）
日時：2024年9月27日（金）14:00-20:00、28日（土）9:00-17:00頃
会場：パナソニックリゾート大阪
〒565-0802 大阪府吹田市青葉丘南10-1
TEL：06-6877-0111
＜主な内容＞
9月27日（金）14:10-14:50（講演30分、質疑10分）
特別講演：「難病医療における自己決定と安楽死・医師介助自殺の倫理（仮）」
下畑享良（しもはたたかよし）先生（岐阜大学大学院医学系研究科教授）
（リモート講演）
9月28日（土）
9:40-10:10
特別報告（現地での講演30分、質疑応答10分）
厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課
「難病法・児童福祉法改正について（仮）」
12:00-13:30（時間は変更になる可能性があります）
心理ワークショップ：テーマ「事例検討」
スーパーヴァイザー 鎌田依里先生（東京福祉大学大学院心理学研究科講師／臨床心理士／公認心理士）
（現地参加のみ）
※対面及び配信のハイブリッド開催
※発表は現地会場のみ
※2024年度（令和6年度）は1回のみの開催予定です
※9月26日、27日、28日に上記会場（パナソニックリゾート大阪）に宿泊可能です。
ご希望の方はお申し込みの際に宿泊希望欄にご記入ください。
参加費
大会参加費（現地参加、リモート参加共通） 3,000円（資料代含む、介助者無料、機器展示のみは無料）
1日目交流会（現地参加のみ） 4,500円（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ） 1,000円（お茶つき）
宿泊費（9月27日一泊） 8,500円（朝食つき、ツインルームの1人利用）
9,500円（朝食つき、トリプルルームの1人利用）
8,500円（朝食つき、バリアフリールームの1人利用）
※前泊、後泊希望、２人で１部屋希望の方はお問い合わせください
★事務所移転のお知らせ
これまで全国難病センター研究会の事務所は特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン内にありましたが、
2024年6月11日に分離して下記に移転いたしました。
旧住所
〒064-0927
北海道札幌市中央区南27条西8丁目1-28
特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン内
TEL: 011-511-8933
FAX: 011-511-8935
新住所
〒064-0804
北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5
スカイコーポラス 102
全国難病センター研究会
TEL: 050-5482-3578
受付時間 月・火・水・金 10:00-17:00
北海道難病センターの隣のビルの１階です。
移転先の事務所では全国難病センター研究会の業務を行います。
難病支援ネット・ジャパンの住所、電話等の変更はありません。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
事務所移転祝いのご寄付を使って看板をつけました！
★全国難病センター研究会 第39回研究大会（沖縄）資料
当日資料をアップしました。
下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。
ダウンロードにはパスワードが必要です。
参加者の方には11月29日（水）に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。
一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。
第39回研究大会（沖縄）
プログラム（11月27日版）PDF
プログラム（11月27日版）ワード
青い文字をクリックしてダウンロードしてください。
ワード版とPDF版がありますが、内容は同じです。
変更があった場合は最新版をアップしますので、日付をご確認の上、ご利用ください。
★全国難病センター研究会 第39回研究大会（沖縄）【20周年記念大会】のお知らせ
（11月15日更新）
一般参加（発表なし）の締め切りを延長します。
2023年10月31日（火）→11月16日（木） →11月22日（水）
日時：2023年12月7日（木）14:00-19:00、8日（金）9:30-16:40
会場：沖縄産業支援センター（〒901-0152 沖縄県那覇市字小禄1831番地１）
特別講演：
今井富裕先生（国立病院機構箱根病院院長／かながわ難病相談支援センター長）
「神奈川県の難病相談支援の現状と課題」
特別報告：
神田純氏（厚生労働省健康局難病対策課課長補佐）
「難病対策の今後の方向性について」
心理ワークショップ：
テーマ 事例検討
スーパーヴァイザー 鎌田依里先生（臨床心理士、公認心理士）
企業発表・福祉機器展示：
難病患者さんのための様々な機器を展示予定（※出展企業を募集中）
参加費：3,000円（現地参加、リモート参加共通、資料代含む、介助者無料）
1日目交流会：1,000円（現地参加のみ、飲食不要の方は無料）
2日目弁当代：1,000円（お茶付き）
参加申込締切：2023年10月31日（火）
→参加申込締切 11月22日（水）に延長
発表申込締切：2023年10月31日（火）
参加費振り込み期限：2023年11月16日（木）
→11月22日（水）に延長
※対面及び配信のハイブリッド開催
※終了時間は変更になる場合があります
※2023年度（令和5年度）は1回のみの開催予定です
※YouTubeでの無料配信は行いませんので試聴希望の方はお申し込みをお願いします
詳細は下記のリンクから開催案内（ニューズレター54号）をご覧ください。
★ 全国難病センター研究会 第39回研究大会（沖縄）開催要綱 を掲載しました。（ニューズレター）
青い文字をクリックするとファイルが開きます。
これまでご参加くださったみなさまには9月1週目までにニューズレターを発送します。
★ウェブから参加・発表をお申し込みいただけます。
下記のフォームから入力してください。
これまでと同じように紙の申し込み用紙に記入してメールかファックスで送っていただくこともできます。
事務局はリモートワークをしているため、できるだけウェブからの入力にご協力ください。
★第39回研究大会（沖縄）のお知らせ
日時：2023年12月7日（木）14:00-19:00、8日（金）9:30-16:40
会場：沖縄産業支援センター（〒901-0152 沖縄県那覇市字小緑1831番地１）
※対面及び配信のハイブリッド開催
※終了時間は変更になる場合があります
※2023年度（令和5年度）は1回のみの開催予定です
※2023年8月中に開催案内を掲載予定です
★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web)
ニューズレター53号（研究大会報告）と 第38回研究大会記録集をアップしました。
参加者のみなさまには3月中に郵送いたします。
「ニューズレター」「記録集」のタブからすべてのバックナンバーをご覧いただけます。
★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web)資料
当日資料をアップしました。
下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。
ダウンロードにはパスワードが必要です。
参加者の方には1月25日（水）に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。
一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。
★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web) プログラムの最終版と特別講演資料をアップしました。
ファイル名（PDF)をクリックすると画面上に表示されます。
Wordファイルはクリックするとダウンロードできます。
特別講演資料(PDF)
「障害者権利条約に基づく総括所見と難病」
藤井克徳氏（社会福祉法人きょうされん理事長）
★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web) プログラム（1月13日版）をアップしました。
ファイル名をクリックするとダウンロードできます。