全国難病センター研究会とは
全国難病センター研究会とは
全国難病センター研究会は、難病支援に関わる方々の情報交換、課題の共有、相互の交流などを目的としています。
難病相談支援センターの方だけでなく、当事者、支援者、研究者、行政、企業など色々な立場の方が参加し、交流できるのが大きな特徴です。
設立経緯
2003年に厚生労働省が全都道府県に「難病相談支援センター」を設置する方針を打ち出しました（「難病相談・支援センターの整備について」平成15年4月22日健発第0422003 号）。
それまで難病相談支援センターは、愛知県医師会難病相談室（1982年開設）、北海道難病センター（1983年開設）、兵庫県難病相談センター（1990年開設）の３道県にあるのみでした。 患者会として北海道難病センターを20年に渡って運営してきた北海道難病連が事務局となり、患者会、医療・福祉関係者、行政、政治家、研究者、企業、その他支援者など、多くの関係者の参画によって、2003年6月26日に研究会を設立しました。
運営体制
厚労省の難病研究班の研究代表者であった木村格氏が会長となり、患者会である北海道難病連が事務局を担当しました。厚労省はオブザーバーとして難病対策の情報を提供し、超党派の難病対策議員連盟や医師会が世話人として参画し、患者会（疾病団体、各県難病連など）、企業、研究者、支援者などが運営委員となり、幅広い協力体制を目指しました。2007年度末には全都道府県に難病相談支援センターが設置されて以降も、各県のセンターのみではなく、各分野の幅広い参加者に支えられています。 2003年度から2010年度までは国の研究費（難病対策研究班からの予算）で運営し、2011年度からは厚生労働省難病患者サポート事業の委託事業、2014年度からは同補助金事業となって実施しています。事業受託団体は日本難病・疾病団体協議会(JPA)です。
事務局体制
| 2003年−2007年 | 北海道難病連 |
| 2007年–2014年 | 北海道難病連及び難病支援ネット北海道の共同事務局 |
| 2015年–2018年 | 難病支援ネット北海道 |
| 2018年–2023年 | 難病支援ネット・ジャパン（難病支援ネット北海道から改称） |
| 2024年–現在 | 難病支援ネット・ジャパン及び日本難病・疾病団体協議会(JPA)の共同事務局 |
役員・運営委員・事務局
※2024年9月より
| 名誉会長 | 木村 格（いたる） | 全国難病センター研究会元会長 |
|---|---|---|
| 名誉会長 | 糸山 泰人 | 全国難病センター研究会前会長／東北大学名誉教授／ 国際医療福祉大学名誉教授 |
| 会長 | 西澤 正豊 | 新潟医療大学学長／新潟大学名誉教授／ 新潟難病支援ネットワーク理事長 |
| 副会長 | 春名 由一郎 | 高齢・障害・求職者雇用支援機構(JEED)副統括研究員 |
| 副会長 | 深津 玲子 | 国立障害者リハビリテーションセンター顧問 |
| 運営委員 | 川尻 洋美 | 群馬県パース大学看護学部講師 |
| 河原 洋紀 | 三重県難病相談支援センターセンター長／ 三重難病連代表 |
|
| 大黒 宏司 | 大阪難病相談支援センターセンター長／ 全国膠原病友の会常務理事 |
|
| 三原 睦子 | 佐賀県難病相談支援センター所長／ 佐賀県難病支援ネットワーク理事長 |
|
| 照喜名 通 | 沖縄県難病相談支援センターアンビシャス副理事長 | |
| 森 幸子 | 全国膠原病友の会代表理事／ 日本難病・疾病団体協議会(JPA)理事 |
|
| 井村 保 | 中部学院大学リハビリテーション学部教授 | |
| 松尾 光晴 | アクセスエール株式会社代表取締役 | |
| 鎌田 依里 | 東京福祉大学心理学部講師 | |
| 河野 和博 | 日本難病・疾病団体協議会(JPA)副代表理事 | |
| 監事 | 金澤 公明 | 日本ALS協会理事 |
| 喜島 智香子 | ファイザー株式会社コミュニティ・リレーション部部長 | |
| 事務局長 | 伊藤 たてお | 難病支援ネット・ジャパン代表／ 日本難病・疾病団体協議会(JPA)顧問 |
| 事務局長補佐 | 永森 志織 | 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局／ 難病支援ネット・ジャパン理事／ 全国膠原病友の会副代表理事 |
| 事務局 | 日吉 こずえ | 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局 |
| 新井 宏 | 難病支援ネット・ジャパン事務局 | |
| 早出 三津枝 | 難病支援ネット・ジャパン事務局 |
全国難病センター研究会 運営要項
- １．名称
- 当会は、全国難病センター研究会とする。
- ２．事務局
- 当会の事務局を下記に置く。
札幌市中央区南4条西10丁目1004-5
スカイコーポラス 102 - ３．目的
- 当会は、難病患者の相談や支援に関わる者の知識、技術等の向上、情報交換を行う。
- ４．事業
- 当会の事業は次の通りとする。
１）難病相談支援センターの運営、難病患者の相談や支援に関する情報の交流及び研究大会の開催
２）目的の達成に必要な事業 - ５．会員
- 当会は次の者を会員とする。
- 難病センター事業の実施主体となる都道府県及び相談事業等を実施する指定都市
- 難病センター運営の委託を受ける団体
- 地域難病団体連絡協議会（等）及び疾病別全国患者・家族団体
- 難病センター等の運営に関わる医療・福祉関係団体・個人及び学識経験者等
- 当会を支援する国会議員等
- ６．組織（機関）
- 当会の運営に関する組織（機関）は次の通りとする。決定は全体の合意によるものとする。
１）総会
年に1回の開催とする。
２）運営委員会
当会の協議執行機関とし、必要によって適宜開催する。
３）専門部会
事業別の研究会等の運営のために必要によって設置することができる
４）事務局
当会運営に関するいっさいの事業、連絡等を行う。 - ７．役員
- 当会に次の役員を置く。
任期は１期2年とし再任は妨げられない。
１）会長 1名
当会を代表する。
２）副会長 若干名
会長に事故ある場合は職務を代行する。
３）事務局長 １名
当会の日常の業務を行う事務局を統括する。
４）事務局長補佐 1名
事務局長を補佐する者とし、必要に応じて置くことができる。
５）運営委員 若干名
当会の運営についての協議執行にあたる。また分担して専門部会の運営を行う。
６）監事 2名
当会の会計及び運営についての監査を行う。 - ８．顧問、相談役
- 当会の社会的なるものとして、顧問及び相談立場を確立し、その発展を掲げる役を置く。
顧問、相談役は運営委員会の推薦により、会長が委嘱を行う。 - ９．会計
- 当会の会計は、①研究大会参加費 ②委託費 ③補助金 ④事業収入⑤協賛金・寄付金 等によってまかなわれるものとする。
- １０．報酬
- 当会役員は無報酬とし、必要な経費は実費支弁とする。
- １１．会計年度
- 当会の会計年度は毎年４月1日より翌年の3月31日までを一会計年度とする。
- １２．設立年月日
- 本会の設立年月日は2003（平成15）年6月26日とする。
- １３．その他
- 当要項は当会の発足の日より有効とする。
変更年月日 2021（令和3）年10月17日。
2022（令和4）年4月1日より実施する。
変更年月日 2024（令和6）年9月27日。