全国の難病相談支援センター、難病患者団体、行政、関係者を結ぶ、新しい難病対策を検討、推進するために構成される研究会です。

全国難病センター研究会Society of Intractable disease Centers Since 2003

TEL:011-511-8933 〒064-0927 北海道札幌市中央区南27条西8丁目1-28
難病支援ネット・ジャパン

全国難病センター研究会は、難病患者の支援や相談に関わる方々の知識、技術等の向上、情報交換、ネットワークの構築などを目的として、年2回全国各地で研究大会を開催しています。

トピックス

2024年06月14日

★第40回研究大会(大阪)のお知らせ

  日時:2024年9月27日(金)、28日(土)

  会場:パナソニックリゾート大阪
    〒565-0802 大阪府吹田市青葉丘南10-1
    TEL:06-6877-0111

<主な内容>

9月27日(金)14:10-14:50(講演30分、質疑10分)
特別講演:「難病医療における自己決定と安楽死・医師介助自殺の倫理(仮)」
        下畑享良(しもはたたかよし)先生(岐阜大学大学院医学系研究科教授)
      (リモート講演)

9月28日(土)12:00-13:30(時間は変更になる可能性があります)
心理ワークショップ:テーマ「事例検討」

      スーパーヴァイザー 鎌田依里先生(東京福祉大学大学院心理学研究科講師/臨床心理士/公認心理士)
      (現地参加のみ)

 ※対面及び配信のハイブリッド開催
 ※発表は現地会場のみ
 ※2024年度(令和6年度)は1回のみの開催予定です
 ※詳細は決まり次第お知らせします

2023年11月29日

★全国難病センター研究会 第39回研究大会(沖縄)資料

  当日資料をアップしました。
  下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。

  第39回研究大会(沖縄)当日資料

        ダウンロードにはパスワードが必要です。
  参加者の方には11月29日(水)に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。

  一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
  Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
  受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
  それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。

2023年11月22日

 

第39回研究大会(沖縄)

プログラム(11月27日版)PDF
プログラム(11月27日版)ワード

青い文字をクリックしてダウンロードしてください。
ワード版とPDF版がありますが、内容は同じです。
変更があった場合は最新版をアップしますので、日付をご確認の上、ご利用ください。

 

2023年08月29日

★全国難病センター研究会 第39回研究大会(沖縄)【20周年記念大会】のお知らせ

(11月15日更新)

一般参加(発表なし)の締め切りを延長します。

  2023年10月31日(火)→11月16日(木) →11月22日(水)

日時:2023年12月7日(木)14:00-19:00、8日(金)9:30-16:40

会場:沖縄産業支援センター(〒901-0152 沖縄県那覇市字小禄1831番地1)

特別講演:
  今井富裕先生(国立病院機構箱根病院院長/かながわ難病相談支援センター長)
  「神奈川県の難病相談支援の現状と課題」

特別報告:
  神田純氏(厚生労働省健康局難病対策課課長補佐)
  「難病対策の今後の方向性について」

心理ワークショップ:
  テーマ 事例検討
  スーパーヴァイザー 鎌田依里先生(臨床心理士、公認心理士)

企業発表・福祉機器展示:
  難病患者さんのための様々な機器を展示予定(※出展企業を募集中)

参加費:3,000円(現地参加、リモート参加共通、資料代含む、介助者無料)
1日目交流会:1,000円(現地参加のみ、飲食不要の方は無料)
2日目弁当代:1,000円(お茶付き)

参加申込締切:2023年10月31日(火)
  →参加申込締切 11月22日(水)に延長

発表申込締切:2023年10月31日(火)

参加費振り込み期限:2023年11月16日(木)
  →11月22日(水)に延長

※対面及び配信のハイブリッド開催
※終了時間は変更になる場合があります
※2023年度(令和5年度)は1回のみの開催予定です
※YouTubeでの無料配信は行いませんので試聴希望の方はお申し込みをお願いします

詳細は下記のリンクから開催案内(ニューズレター54号)をご覧ください。

全国難病センター研究会 第39回研究大会(沖縄)開催要綱 を掲載しました。(ニューズレター

青い文字をクリックするとファイルが開きます。
これまでご参加くださったみなさまには9月1週目までにニューズレターを発送します。
 
★ウェブから参加・発表をお申し込みいただけます。

 下記のフォームから入力してください。
 これまでと同じように紙の申し込み用紙に記入してメールかファックスで送っていただくこともできます。
 事務局はリモートワークをしているため、できるだけウェブからの入力にご協力ください。

2023年07月31日

★第39回研究大会(沖縄)のお知らせ

  日時:2023年12月7日(木)14:00-19:00、8日(金)9:30-16:40

  会場:沖縄産業支援センター(〒901-0152 沖縄県那覇市字小緑1831番地1)

 ※対面及び配信のハイブリッド開催
 ※終了時間は変更になる場合があります
 ※2023年度(令和5年度)は1回のみの開催予定です
 ※2023年8月中に開催案内を掲載予定です

2023年03月20日

★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web)

 ニューズレター53号(研究大会報告)と 第38回研究大会記録集をアップしました。

 参加者のみなさまには3月中に郵送いたします。

 「ニューズレター」「記録集」のタブからすべてのバックナンバーをご覧いただけます。

2023年01月25日

★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web)資料

  当日資料をアップしました。
  下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。

         https://n-centerken.com/313-2

        ダウンロードにはパスワードが必要です。
  参加者の方には1月25日(水)に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。

  一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
  Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
  受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
  それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。

2023年01月24日


★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web) プログラムの最終版と特別講演資料をアップしました。
 ファイル名(PDF)をクリックすると画面上に表示されます。
 Wordファイルはクリックするとダウンロードできます。

   第38回研究大会プログラム最終版(PDF)

   第38回研究大会プログラム最終版(Word)

   特別講演資料(PDF)
   「障害者権利条約に基づく総括所見と難病」
    藤井克徳氏(社会福祉法人きょうされん理事長)

2023年01月13日

★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web) プログラム(1月13日版)をアップしました。
 ファイル名をクリックするとダウンロードできます。

   第38回研究大会プログラム 1月13日版 (PDF)

   第38回研究大会プログラム 1月13日版 (Word)

2022年12月09日

★全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web)のお知らせ

 日時:2023年
     1月28日(土)14:00-16:15 <研究大会>
                                    16:35-17:35 <Web交流会>
     1月29日(日) 9:30-11:20 <研究大会>
             11:35-12:35 <運営委員会>
    ※時間、内容等は多少変更になる可能性がありますのでご了承ください
    ※YouTubeでの無料配信は行いませんので試聴希望の方はお申し込みをお願いします

 参加費:2,000円(1人)

 参加・発表申込締切:2023年1月5日(木)

 参加費振り込み期限:2023年1月12日(木)

全国難病センター研究会 第38回研究大会(Web) 開催要綱 を掲載しました。(ニューズレター

 青い文字をクリックするとファイルが開きます。
 これまでご参加くださったみなさまには12月3週目までにニューズレターを発送します。
 
★ウェブから参加・発表をお申し込みいただけます。

 下記のフォームから入力してください。
 これまでと同じように紙の申し込み用紙に記入してメールかファックスで送っていただくこともできます。
 事務局はリモートワークをしているため、できるだけウェブからの入力にご協力ください。

※入力フォームからの受け付けは終了しました。
 発表なしで参加のみのお申し込みは直前までお受けできます。
 ご希望の方はメール等で事務局までご連絡ください。