お知らせ
第41回研究大会プログラム
（＊8月23日版です。変更があれば更新しますので日付にご注意ください）
研究大会１日目 （2025年9月26日金曜日）
＜シンポジウム＞14:10～15:50
難病患者の就労と社会参加
〜「重度」難病から拓く 就労×医療×生活×テクノロジー連携モデル
座 長 春名 由一郎
（全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）
シンポジスト
ALS事例で垣間見た“就労×医療×生活×テクノロジー”未来図
春名 由一郎（全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）
リハビリテーション科での難病患者への就労支援と課題
小林 庸子（国立病院機構箱根病院リハビリテーション科）
難病者の就労を支える資源マネジメント
―重度身体障害者への在宅ワーク支援から
障害者手帳を持たない難病者への就職支援まで―
名和 杏子（尾張西部障害者就業・生活支援センターすろーぷ就労支援ワーカー）
アシスティブ・テクノロジーの活用で広がる難病患者の就労と社会参加
小林 大作（株式会社アシテック・オコ代表取締役）
＜パネル１＞ 16:00～16:55
座 長 川尻 洋美（群馬パース大学看護学部）
難病患者への就労中の支援～パソコン操作環境整備に関わって～
田中 芳則（社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団なごや福祉用具プラザ）
RDワーカーの可能性～誰もが働きやすい社会へ～
重光 喬之（難病者の社会参加を考える研究会［運営元：NPO法人両育わーるど］）
難病教育普及講座開催報告 ～がん教育を活用した難病教育の拡大に向けて～
永松 勝利（NPO法人Coco音）
＜交流会＞ 17:30～19:30 ※中会議室・配信なし
研究大会２日目 （2025年9月27日土曜日）
＜開 会＞ 9:30～9:40
＜特別報告＞ 9:40～10:20
座 長 春名 由一郎（全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）
難病対策について（仮）
押木 智也（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）
＜パネル２＞ 10:20～11:00
座 長 喜島 智香子（ファイザー株式会社コミュニティ・リレーション部）
より良いピアサポート研修について
三原 睦子（一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会[VHO-net]）
ピアサポーターと専門職との「より良い連携の在り方」についての一考察
鎌田 依里（東京福祉大学心理学部)
＜休憩＞ 11:00～11:10
＜パネル３＞ 11:10～11:50
座 長 照喜名 通（認定NPO法人アンビシャス／沖縄県難病相談支援センター）
「保健室にいらっしゃ～い」アンケートから見えてきたこと
慢性の病気と付き合いながらの「痛み」「薬を服用・投与」「リハビリ」「妊娠・出産・不妊治療」
陶山 えつ子（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA] JPAみんなのまち「ふらっと」サイト担当）
JPA『全国難病センター』の構想案について
大黒 宏司（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]／一般社団法人全国膠原病友の会／大阪難病相談支援センター）
＜閉 会＞ 11:50～12:00 ※配信終了
閉会挨拶 伊藤 たてお（全国難病センター研究会事務局長／特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン代表／一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]顧問）
＜昼 食＞ 12:00～13:00
＜心理ワークショップ＞ 13:00～15:00 ※現地のみ・配信なし
テーマ 事例検討
スーパーヴァイザー 鎌田 依里（東京福祉大学心理学部講師／臨床心理士、公認心理師)
＜終 了＞ 15:00〜15:10
プログラムのPDF版はこちらをクリックすると表示・ダウンロードしていただけます
※プログラムの8月23日版の変更点は下記の通りです
・パネル１、２、４ → パネル１、２、３
・大会議室 → ２階大会議室
・中会議室 → ２階中会議室
★第41回研究大会（東京）
参加と発表のお申し込みを受付中です。
前回大会ではお受けできなかった、リモートでのご発表も、今大会では受付いたします。
下記の開催案内（ニューズレター58号）に大会の詳細を掲載しておりますのでご確認の上、お申し込みをお願いいたします。
第41回研究大会 開催案内 この文字をクリックするとダウンロードできます
日時 2025年9月26日（金）〜27日（土）
会場 戸山サンライズ（全国障害者総合福祉センター）
〒162-0052 東京都新宿区戸山1-22-1 TEL 03-3204-3611 FAX 03-3232-3621
※対面及び配信（ZOOM）
参加費
大会参加費（現地参加、リモート参加共通） 3,000円（資料代含む、介助者無料）
1日目交流会（現地参加のみ） 5,000円（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ） 1,500円
宿泊費（9月26日一泊） 5,500円〜11,500円（部屋タイプによる）
※前泊も可能です。ご希望の方は申し込みフォームにご記入ください。
＜締め切り＞
発表申し込み締め切り 8月18日（月）
参加申し込み締め切り 9月5日（金）
参加費振り込み締め切り 9月12日（金）
＜主なプログラム＞
シンポジウム
難病患者の就労と社会参加 〜「重度」難病から拓く就労×医療×生活×テクノロジー連携モデル
座長 春名由一郎 全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター
シンポジスト
春名由一郎
「ALS事例で垣間見た“就労×医療×生活×テクノロジー”未来図」
小林庸子 国立病院機構箱根病院リハビリテーション科
「リハビリテーション科での難病患者への就労支援と課題」
名和杏子 尾張西部障害者就業・生活支援センターすろーぷ
「難病者の就労を支える資源マネジメント―重度身体障害者への在宅ワーク支援から障害者手帳を持たない難病者への就職支援まで―」
小林大作 株式会社アシテック・オコ
「アシスティブ・テクノロジーの活用で広がる難病患者の就労と社会参加」
特別報告
「難病対策について（仮）」
講師 押木智也 厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐
心理ワークショップ
テーマ 事例検討
スーパーヴァイザー 鎌田依里 東京福祉大学心理学部講師・臨床心理士・公認心理師
事務局
全国難病センター研究会
住所：〒064-0804 北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 スカイコーポラス 102
TEL:050-5482-3578 FAX: 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン内）
ホームページ：https://www.n-centerken.com
E-MAIL: kitadesk@n-centerken.com
下記のフォームからお申し込みください。
※フォームをご利用にならない方は、下記の必要事項をご記載の上、事務局（kitadesk@n-centerken.com）までメールでお送りください。
名前、メールアドレス、所属、電話、住所、参加希望（1日目、2日目、現地かリモートか）、交流会、宿泊希望の部屋タイプ（第１〜第３希望まで）、2日目朝食（宿泊する方のみ）、2日目弁当、心理ワークショップ、報告集送付希望、DVD送付希望
第41回研究大会（東京）のお知らせ
日時 2025年9月26日（金）〜27日（土）
会場 戸山サンライズ（全国障害者福祉センター）
〒162-0052 東京都新宿区戸山1-22-1 TEL 03-3204-3611 FAX 03-3232-3621
※対面及び配信（ZOOM）
参加費
大会参加費（現地参加、リモート参加共通） 3,000円（資料代含む、介助者無料）
1日目交流会（現地参加のみ） 5,000円（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ） 1,300円
宿泊費（9月26日一泊） 5,500円〜11,500円（部屋タイプによる）
※前泊、後泊も可能です。ご希望の方はお問い合わせください。
参加・発表申し込み
※近日中に申し込みページを公開しますので、しばらくお待ちください。
※対面・リモートのどちらの形式での発表も受け付ける予定です。
事務局
全国難病センター研究会
住所：〒064-0804 北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 スカイコーポラス 102
TEL:050-5482-3578 FAX: 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン内）
ホームページ：https://www.n-centerken.com
E-MAIL: kitadesk@n-centerken.com
★ご寄贈のお礼
先日、関係者の皆さまに一斉送信メールでご寄付・ご寄贈のお願いをお送りしたところ、贈り物がいくつも届きました！
寒い部屋での作業が心も身体も温かくなるような贈り物をいただき、本当に感謝しております。
今回は初めて「Amazonほしい物リスト」というサービスを利用してみました。
Amazonのショッピングサイトに、研究会新事務所で必要なものをリストアップして公開し、その中から送りたい物を選んで購入していただくと、直接事務所に届く仕組みです。
品物が届くまで、どなたが何を購入してくださったのかがわからないシステムになっています。
宛名シールか明細にお名前が入っている場合は良いのですが、記載がないものは、送り主さまがどなたなのかわかりませんでした。
直接お礼をお伝えしたいので、もしよろしければ、お名前をお知らせいただけますと幸いです。
「ほしい物リスト」は、2025年1月10日まで公開させていただく予定です。
どなたかが購入してくださった品物はリストから削除される仕組みになっています。
まだリストに掲載されている品物は、引き続き募集しておりますので、ご検討いただけますと幸いです。
右：N様から贈られたヒーター 左：匿名の方からのパネルヒーター
S様から贈られた電気座布団
O様から贈られた断熱シート
Y様とK様から贈られたマイクスピーカーフォン
匿名様から送られた災害備蓄用のお菓子
A団体様から貸していただいている棚とパーテーション
B団体様からいただいた冷蔵庫と電子レンジ
B団体様からいただいたコーヒーマシン
B団体様からいただいたカラーレーザープリンター
F様からの寄付金で作成した看板
A様が引越し祝いに描いてくださったミレの模写画
スタッフが持ってきた観葉植物
事務所がどんどん仕事しやすく整ってきました！
本当にありがとうございます！
毎日、事務所に行くのが楽しみです！
★ご寄付・ご寄贈のお願い
2024年6月の新事務所への移転に伴い、内装費や家具・備品の購入費用が不足しているため、皆さまの温かいご支援をお願いしております。
これまでにも多くの方から、棚、机、プリンター、冷蔵庫、電子レンジ、コーヒーメーカー、パーテーション、ホットマットなど、事務所で大切に使わせていただく品々をご寄贈いただきました。
本当にありがとうございます！
おかげさまで、この夏を無事に乗り越えることができました。
しかし、これから迎える冬に向けて、暖房器具や湿度調整ができる家電（ヒーター、加湿器、サーキュレーターなど）がまだ不足しております。
築55年の古い建物で、日がほとんど入らず、冬には窓が凍りついて開かないほど寒い部屋です。北海道の厳しい冬を乗り切り、そしてより充実した活動を行うためにも、ぜひお力をお貸しいただければ幸いです。
ご寄贈いただく方法として、Amazonの「ほしい物リスト」を活用しています。このリストには現在必要な品物が掲載されており、リンクを開いていただき、贈りたい品をクリックしてカートに入れ、購入手続きをしていただくことで、直接事務所にお届けいただけます。
匿名でも実名でも簡単にご利用可能です。
どんな小さなご支援でも、私たちの活動にとって大きな力になります！
ぜひ下記の「ほしい物リスト」のリンクからリストをご覧いただき、私たちと一緒に新事務所をより素敵な空間に育てていただけないでしょうか。
皆さまの温かいお気持ちに、心から感謝申し上げます。
どうぞよろしくお願いいたします。
★全国難病センター研究会 第40回研究大会（大阪）
記録集とニューズレターをアップしました。
下記のリンクをクリックするとファイルをダウンロードできます。
ニューズレター57号（大阪大会の報告）
第40回研究大会に参加者された方のうち、送付ご希望の方には2024年12月に郵送でお届けします。
★全国難病センター研究会 第40回研究大会（大阪）資料
当日資料をアップしました。
下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。
ダウンロードにはパスワードが必要です。
参加者の方には9月24日（火）に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。
一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。
★事務所移転のお知らせ
これまで全国難病センター研究会の事務所は特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン内にありましたが、
2024年6月11日に分離して下記に移転いたしました。
旧住所
〒064-0927
北海道札幌市中央区南27条西8丁目1-28
特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン内
TEL: 011-511-8933
FAX: 011-511-8935
新住所
〒064-0804
北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5
スカイコーポラス 102
全国難病センター研究会
TEL: 050-5482-3578
受付時間 月・火・水・金 10:00-17:00
北海道難病センターの隣のビルの１階です。
移転先の事務所では全国難病センター研究会の業務を行います。
難病支援ネット・ジャパンの住所、電話等の変更はありません。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
事務所移転祝いのご寄付を使って看板をつけました！
★第40回研究大会（大阪）のお知らせ （9月13日 プログラム追加）
当日のプログラムをアップします。
下記の青い文字をクリックするとダウンロードしていただけます。
PDF版とWord版の2種類をご用意しておりますので、ご都合に合わせてご利用ください。
第40回研究大会（大阪）
日時：2024年9月27日（金）14:00-20:20、28日（土）9:30-15:10
会場：パナソニックリゾート大阪
〒565-0802 大阪府吹田市青葉丘南10-1
TEL：06-6877-0111
＜開催要項をダウンロードするにはこの文字をクリックしてください＞
＜主な内容＞
9月27日（金）14:10-14:50（講演30分、質疑10分）
特別講演：「難病医療における自己決定と安楽死・医師介助自殺の倫理（仮）」
下畑享良（しもはたたかよし）先生（岐阜大学大学院医学系研究科教授）
（リモート講演）
9月28日（土）
9:35-10:15
特別報告（現地での講演30分、質疑応答10分）
押木智也氏（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）
「難病法等の改正等について」
12:20-13:50
心理ワークショップ：テーマ「事例検討」
スーパーヴァイザー 鎌田依里先生（東京福祉大学大学院心理学研究科講師／臨床心理士／公認心理士）
（現地参加のみ）
※対面及び配信のハイブリッド開催
※発表は現地会場のみ
※2024年度（令和6年度）は1回のみの開催予定です
※9月26日、27日、28日に上記会場（パナソニックリゾート大阪）に宿泊可能です。
ご希望の方はお申し込みの際に宿泊希望欄にご記入ください。
＜参加費＞
大会参加費（現地参加、リモート参加共通） 3,000円（資料代含む、介助者無料、機器展示のみは無料）
1日目交流会（現地参加のみ） 4,500円（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ） 1,000円（お茶つき）
宿泊費（9月27日一泊） 8,500円（朝食つき、ツインルームの1人利用）
9,500円（朝食つき、トリプルルームの1人利用）
8,500円（朝食つき、バリアフリールームの1人利用）
※会場近辺にはホテルや飲食店、コンビニなどがほとんどないので、会場での宿泊をお勧めします
※大浴場あり、食事つきです
※２人で１部屋をご希望の方は別途お知らせください。金額は１人１部屋と同じです
※前泊、後泊も可能です
＜申し込み＞
参加・発表申込締切 2024年8月29日（木） → 9月10日（火）受付終了
参加費振込締切・キャンセル締切 2024年9月17日（火）
下記の申し込みフォームから１人ずつ入力してください。
★全国難病センター研究会 第39回研究大会（沖縄）資料
当日資料をアップしました。
下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。
ダウンロードにはパスワードが必要です。
参加者の方には11月29日（水）に一斉送信メールでパスワードをお知らせしました。
一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。